Bom Natal!

A todos um bom Natal, em comunicação alternativa e aumentativa...

Mais uma vez, obrigada à mãe do blogue T2 para 4!

Mudança de educadora! oh, não!!

Soube ontem, por acaso, que a educadora da sala do meu filho se despediu, vai para um novo projecto onde lhe vão pagar conforme as suas habilitações, alí pagavam-lhe como auxiliar... Parece que houve uma reunião com os pais mas como o meu filho está doente, passou-me ao lado!

Desejo-lhe boa sorte e felicidades. Passado este ano, e agora com um certo distanciamento, sei que ela é uma boa profissional, atenta e esclarecida.

Afinal ela foi uma responsável por eu ter entrado neste mundo que é o autismo! 

Mas...

Como vai ele reagir à mudança? Como será a nova educadora? E se ele não gosta dela?

Não sei como é com os vossos mas o meu filho é um bocado de extremos ou engraça com as pessoas e gosta muito delas ou então não quer nada com elas... e, isto, sem motivo aparente!

Até tive pesadelos... toda a noite a sonhar com isto!

Bolachinhas de Natal

Hoje foi o dia de fazer as tradicionais (é o segundo ano que fazemos!) bolachinhas de Natal.

Este ano não caí na asneira de fazer na sala... não sei onde estava com a cabeça quando no ano passado decidi que a mesa da sala era a ideal para este trabalho. De fato a mesa é boa porque tem a altura certa por isso este ano foi a mesa para a cozinha!

No ano passado a brincadeira não durou muito, tive que ligar a tv para conseguir fazer as bolachas e limpar a sala, ele queria mesmo era espalhar farinha por todo lado.

Este ano não foi muito diferente, fez uma ou duas bolachas e de resto foi só espalhar farinha e comer massa...
Mas foi divertido!

BOM NATAL é o desejo da mãe e filho para todos que nos lêem aqui neste cantinho...

Desabafo #2

Depois de uma semana com o filho doente, a acordar de 3 em 3 horas ou 4 em 4 para tirar febres e dar bombas de ventilan... Confesso que apesar de o coração ficar apertadinho quando ele sai para ir para casa do pai, sabe bem ficar sozinha em casa!
Sabe bem poder vir para o computador, não fazer jantar, ver as noticias do principio ao fim (todas!!) e de seguida ir ver séries para o sofá!
Sabe bem e estava a precisar!
Bom fim de semana!

Desabafo!

A minha auto-estima é afetada quando comparo:
Antes:
- não havia tempo para um fim de semana (muito menos em Lisboa) porque havia sempre muito trabalho para fazer;
- A mãe não podia ajudar porque não tinha obrigação... nós somos os pais, a responsabilidade é nossa (nem que fosse para trazer o almoço ou arrumar a loiça na maquina na minha cozinha)
Agora:
- Há tempo para 2 fins de semana fora e seguidos!
- A mãe lava-lhe e passa a roupa a ferro e provavelmente ainda lhe faz comida!
Boa, o problema era eu! Ok!

Ah! E continua a não haver tempo para assistir às terapias! Muito trabalho... é dificil de gerir o tempo...  ou será uma questão de prioridades?

"Porquê?"

Estamos "retidos" em casa, o J. está doente, tem febre e tosse desde quarta-feira!
Não preciso de dizer que já não sei o que inventar para o entreter...
Hoje enquanto dizia que queria ver filmes da mamã (que não tem interesse nenhum para ele, é só para por e tirar do dvd) e insistia em tirá-los da estante, disse-lhe "esse não presta" e vai responde-me "porquê?" Uhmmm, o quê?!!! Não estava à espera!! Mas respondi: "porque não tem musica nem bonecos e tu não gostas". Voltou a po-lo na estante.... Boa, vou ter de contar esta às terapeutas!

Nova Avaliação

Queridas amigas mães e outra(o)s que seguem o blogue.

Como algumas já sabem isto por aqui não anda fácil mas o que é preciso é focar-me em coisas positivas... por isso vamos ao que interessa!

Há algumas semanas atrás, tivémos uma reunião com a educadora do ensino especial e a educadora da sala para conversarmos sobre a evolução, a avaliação da intervenção precoce e para estipular novos objetivos, visto que todos os anteriores já foram alcançados.

Todos concordamos que a evolução tem sido bastante boa, no entanto não podemos descurar aspectos importantes do desenvolvimento onde ainda se encontra um ligeiro atraso.

Assim, aos 30 meses, o pequenito nas suas:

- competências motoras, o movimento e equilibrio encontra-se abaixo do esperado (ao nível dos 24 meses), isto porque ainda não salta levantando os 2 pés do chão e não é muito confiante a subir e descer das escadas:

- competências da fala e linguagem, a sua linguagem expressiva está abaixo do esperado (ao nível dos 26 meses mais coisa menos coisa), embora a vocalização já esteja adquirida  e de ter tido uma evolução muito significativa nesta área (há 6 meses estava ao nível dos 12, sem vocalização).

Hoje vou reunir com as educadoras para tratarmos dos traçar novos objetivos!

Tudo estaria muito bem se fosse só isto... mas todas as outras competências se encontram acima do esperado da sua faixa etária! Alías a unica que se encontra ligeiramente acima do esperado, são as manipulativas (aptidão manual, cubos, desenho), que está ao nível 32 meses.

Abreviando, as competências visuais estão ao nível dos 60 meses (5 anos), a audição e linguagem dos 40 meses, interacção social dos 48 meses (4 anos) e autonomia pessoal dos 40 meses, mais coisa menos coisa! Em termos cognitivos está ao nível dos 36 meses.

Para alguns isto podia ser o máximo! Mas a mim preocupa-me, eu queria mesmo que o desenvolvimento dele fosse apenas dentro do esperado para a sua idade.

Explicando algumas das competências e como chegaram e estes níveis.  Ele identifica as letras e mesmo sem lhe pedirem diz o nome delas, compreende preposições, negações e adjetivos, executa ordens com duas instruções, come com colher e garfo, etc.

O mais importante para mim é o resultado em termos de comportamento social, ele mostra interesse pelas brincadeiras com os pares e coopera desde que a brincadeira seja do seu interesse. Cumpre as regras e gosta de as ver cumpridas pelos colegas e sendo mais funcional em ambientes estruturados... ou seja fica um pouco desorientado quando anda tudo numa confusão e/ou trocam as rotinas!

A educadora do apoio sugeriu um teste (não sei o nome) que se faz para despistar o autismo, porque para ela, o miudo tem caracteristicas de sobredotação. O teste consiste em perguntas dirigidas aos adultos que intervem com a criança (educadora e pais, nestes caso). Ficámos de pensar no assunto.

Na minha opinião esta avaliação vai de encontro ao diagnóstico: PEA Ligeira, atípica e em caracterização. Por muitos testes que façam, e que é bom que se faça para termos a noçao da evolução, eu consigo, no dia a dia, aperceber-me de características de autismo que ele manifesta. Só para dar alguns exemplos; não querer entrar no elevador com os vizinhos, ou a cena do avental, ou alinhar os carrinhos, o querer fazer sempre tudo da mesma maneira... e ainda temos uma esteriotipia nova: a língua de fora (a lamber o queixo)!

Para alguns posso parecer pessimista, para mim é ser realista, é ver as coisas como elas são para poder atuar como deve ser, para continuar a ter estes resultados, para daqui a 6 meses ver outros grandes progressos.

Também percebo o ponto de vista da educadora que me disse que se for o caso é bom que ele seja sinalizado como sobredotado e não como autista, porque quando for para o 1º ciclo o intervenção é diferente conforme a referenciação. E pode se repercurtir em termos de motivação e sucesso escolar.

Tirando as preocupações....

Pronto, vamos no bom caminho!

Miminhos!

Tão bom, miminhos! Do nosso filho então é maravilhoso!
Não dá beijinhos, mas pede miminhos e vem ter comigo para dar abracinhos!
Graças a um relógio da chicco que às 6 horas canta uma musica: "se a mamã está comigo, dou-lhe um abracinho amigo, eu gosto dela e ela de mim, gosto muito de miminhos!" Uau!! Muito bom!

Manias...

Raramente uso avental mas tenho um pendurado na parede da cozinha. Um dia destes resolvi pôr o avental, não é que vem a correr da sala agarrar-se e puxar o avental, a dizer: "Não, não, aí, em cima", completamente incomodado!!! Pronto, tirei o avental, voltei a pendurá-lo no sitio e ficou tudo bem...
Passado um bocado voltei a pôr o avental e reacção foi a mesma! Isto exemplifica o quanto o ambiente estruturado a as rotinas são importantes para ele, demais!!

Novidades da mãe!

Ainda não dei esta novidade... Voltei a ser estudante... de... terapia da fala.

Não sei se daqui a 4 anos vou estar formada e apta a trabalhar pois esta nova condição exige um grande esforço e gestão de tempo e dinheiro. A escola está a 200 km e por isso só posso estar presente 3 dias por semana. A ideia é ir fazendo, mas como gostava mesmo de o terminar no tempo previsto tenho feito um esforço enorme. Neste momento ando toda atrofiada porque, entre outras coisas, tenho de conhecer todos os ossos da cabeça!

Procurei na net alguns videos que exemplificassem a função de um terapeuta, este pareceu-me adequado.

Tal como eu que até há uns meses desconhecia o seu trabalho, cheguei à conclusão que muitas pessoas, não sabem o que se faz nas sessões das terapia. Quer na da fala quer na ocupacional, as crianças da idade do meu filho e com o problema dele brincam, cada brincadeira tem um propósito.  Nesta idade é a brincar que se aprende ou melhor, se adquirem competências! Ele brinca! Não faz exercicios vocais nem nada que se pareça a uma sessão de fisioterapia, ok?!

Também tenho uma perturbação!

E estou descompensada, espero que seja apenas por ter dormido 2 a 3 horas...
Já corri todos os supermercados da cidade e comprei um faísca (para a terapeuta embora ela me tenha dito que não tinha importância), um jipe dos dentinhos, uma pão de forma e um roxo... todos da colecção cars!
O prometido é devido, e hoje de manhã prometi que levava um jipe dos dentinhos quando o fosse buscar ao infantário... não resisti ao beicinho...

Que nervos!

Pronto, e aqui estou eu nervosa, chateada, aborrecida com os outros e comigo própria! 

Está tudo bem com o pequeno, que cresce e se desenvolve a olhos vistos. Está crescido, interage bastante mais, fala bastante mais.... Persistem os interesses restritos (principalmente "popós", "coisas" com rodas para ser mais precisa) mas tudo bem porque até se interessa, quando motivado, por outras brincadeiras e tem bastante mais jogo simbólico. Estamos numa fase bastante boa e espero que se prolongue por muito tempo.

Então o que se passa?

O seguinte:

Os popós andam a desaparecer, e só desaparecem quando ele fica com o pai... evaporam-se.... ok, são só uns popós, não é um telemóvel, não sãos as chaves de casa, nem nada essencial à nossa vida. Mas quando a terapeuta da fala faz uma troca de carros, ou seja, ele deixa lá o carro que levou de casa e traz outro da terapeuta,  nos explica que com isso pretende fazer-lhe compreender o conceito de "emprestar"/"partilhar" e nos pede para na proxima sessão levar o carro de volta, pois o pai não só não o leva, como não sabe qual é e o carro já desapareceu (o faísca mcqueen), e que importância tem isso, afinal é só mais um popó!! 

Quando ele fica a chorar durante 20 minutos porque quer o pipo (jipe) dos dentinhos (da colecção dos carros) que desapareceu, isto depois de eu já ter chamado a atenção ao pai para ter mais atenção aos popós que circulam fora de casa e principalmente por lugares onde não são recuperaveis, ao qual ele encolhe os ombros e fica com cara (não diz) de "que importãncia tem um popó se ele tem aí mais outros 20 numa caixa, que estupidez!" Pronto "salta-me a tampa" e quem telefona a seguir... a sogra!

É assim tão dificil tomar atenção a uns carros? é assim tão disparatado? Parece que sim...

Isto leva-me ao que me anda, verdadeiramente a incomodar e a enervar,  a sensação de ter algumas pessoas com o pensamento, não assumido pois nunca me foi dito de forma direta e/ou explicita, de: "estás a ver? Andavas aí preocupada para nada, é tudo uma questão de tempo, e essas coisas de terapias e PEA são manias e modernices de pediatras "verdes" (entenda-se de geração mais nova) que tem a mania que os putos tem de ter todos o mesmo desenvolvimento e que qualquer dia querem que eles nasçam a falar e a andar!"

Se isto nunca me foi dito, porque é que eu tenho a sensação que é a opinião da minha sogra? Porquê? É a minha cabeça? E porque é que só sinto isto com ela, e não o sinto em relação com a minha familia?

Após uma conversa surreal ao telefone, que começou e acabou descontrolada da minha parte, por uma coisa que aos olhos de todos é insignificante mas para mim reflecte toda uma atitude perante a situação de diagnóstico e intervenção.

A "mãe" (eu) exacerba as questões e não aceita opiniões diferentes da sua. E estas questões vão desde o fato de ele com 18 meses não falar nem apontar - que não são dignas de preocupação porque cada criança tem o seu ritmo, quem já teve 2 filhos que só começaram a falar aos 2 anos e já conheceu outros tantos que não falam ao ano e meio e não tem problema nenhum, sabe bem isso; ou ao fato de eu querer que o pai do meu filho passe mais tempo com ele e acompanhe o seu crescimento em todas as suas vertentes, ou seja, cuidar (dar de comer, dar banho, etc), brincar com ele e até passarem tempo um com o outro, só os dois, mas isso é um capricho (deve ser) porque ele precisa é da mãe e o pai tem de trabalhar... ao que parece as mães não precisam de ter tempo para elas.... Mais... ele é muito pequenino, não percebe regras, como, por exemplo, não levar brinquedos para a mesa, não usar chucha a não ser para dormir (aos 22 meses), castigos, etc. pelos vistos eu devo ser demadiado exigente com ele....

O que ficou foi o ressentimento de sentir que não foi dado crédito às minhas preocupações, de nunca me ter dito "Mas o que a faz estar tão preocupada? vá ao médico, oiça opinião de especialistas, enfrente os seus receios, porque pode não ser nada mas tem que se descartar todas as hipótese" e eu não consigo ultrapassar isto, não sei como fazê-lo. Sinto que nada do que eu faça vai mudar a sua atitude... pelo contrário, só nos afasta uma da outra. Fico triste porque gostava que ele tivesse uma avó tão maravilhosa como a minha, que com quase 90 anos tem uma compreensão e abertura de espirito maior que muitas de 60!

Ou então sou eu, que estou errada, que não consigo ser politicamente correcta, dizer apenas "sim, o menino está bom, comeu, fez xixi, tem o cocó duro, não tem tosse, logo não tem nenhum problema de saúde..."  virar costas, ir á minha vidinha ou seja dormir... pois são 2h da manhã e ainda estou aqui de pestana aberta a pensar nisto!!

Encontro da Intervenção Precoce

Estive presente, a convite da educadora de apoio, no encontro da intervenção precoce, destinado a técnicos e pais, houve uma comunicação sobre a importância de trabalhar em equipa e testemunhos de 3 mães sobre a sua experiência com a intervenção precoce.

Nenhuma dessas experiências relatava casos de PEA, mas eram todas histórias muito comoventes.No 1º caso era uma mãe adolescente (mãe aos 14 anos) que mencionou o apoio do serviço social e psicologico. No 2º, uma menina referenciada por ter um atraso no desenvolvimento (não mencionaram o diagnóstico (?), que mais tarde se traduziu no apoio psicologico à mãe. O ultimo relato era de uma mãe de um menino com uma doença rara.

Todos os relatos foram muito intensos, mas o último deixou a sala a fungar e todos com lágrimas nos olhos. Eu fiquei, por alguns momentos, a pensar que o meu caso, ou seja, o problema do meu filho não era nada ao pé dos problemas daquela criança!!

Houve também um workshop (eu chamaria ação de divulgação) da associação Pais em Rede, em especial, sobre as Oficinas de Pais. Muito resumidamente, estas oficinas, consistem em reuniões de pais, distribuidas por várias sessões, onde partilham experiências sobre ter filhos com necessidades especiais.

Para mais informações vejam o folheto no blogue O meu Diogo e nós

O avô, o neto e o burro! (história tradicional)

Avô e neto foram à feira vender o burro. Para que o animal tivesse um aspecto fresco o avô decidiu que não montassem o animal, pelo que caminhavam a pé junto dele.

Ao passarem por um grupo de pessoas estas riram-se e comentaram:

            - Olha estes dois vão-se a cansar e o animal todo fresco.

            Ouvindo isto o avô disse ao neto que o montasse, sempre era mais leve e assim o povo não falaria.

            Mais adiante outros criticaram:

            -Se tem jeito! O rapaz que é forte vai consolado no burro e o velho, já cansado da vida, vai a pé.

            De imediato o avô pediu ao neto para se apear e montou ele o burro.

            Não foi preciso andar muito para alguém comentar:quando o burro pode bem com os dois.

            O avô nem pensou e disse ao neto para montar também e seguiram os dois no burro.

            Pouco andaram e foi com espanto que ouviram:

            -Malvados! O pobre animal vai com peso destes dois. O burro merecia era que o levassem às costas.

            Já pouco satisfeito o avô disse ao neto que iam desmontar e de seguida pediu-lhe que o ajudasse a pegar no burro às costas.

            Alguns metros adiante, um grupo que passava, parou a olhar espantado e um deles comentou:

            - Mas afinal quem é o burro?! Nunca vi coisa assim! O mundo está ao contrário.

            Finalmente o avô disse ao neto para pousarem o burro e caminharem ao lado dele como quando tinham saído de casa. Feito isto foi comentando com o neto:

            - Que nos sirva de lição; devemos agir pela nossa cabeça. Se dermos ouvidos a toda a gente já sabemos: cada cabeça sua sentença.

É um exemplo porque não devemos ligar ao que os outros nos dizem!

            

Consciencialização - #2

Tenho algum receio destas imagens porque o espectro do autismo é tão vasto que não são meia duzia de imagens que o caracterizam... Já vi algumas imagens das quais o meu filho não apresentava nenhuma das características apontadas e como tal poderia dizer "então, ele não é autista!"

Apenas um médico pode fazer o diagnóstico.

Mas devemos estar alerta para alguns comportamentos e não pensar: "ainda é bebé... tem tempo para se desenvolver, os bebés não são todos iguais, cada um tem o seu ritmo, blá, blá" Estas ideias pré-concebidas podem ser extremamente perigosas e atrasar uma intervenção que se quer precoce, ou seja, o mais cedo possível!

No nosso caso, os comportamentos que me incomodavam por os considerar fora da norma foram: usar brinquedos de forma incomum (transportar objectos e mais tarde alinhar os carros), alguma passividade e ausência de fala. Foram estes que levaram a pediatra a encaminha-lo para a terapia ocupacional.

e porque consciencializar é preciso...

O meu filho é lindo, é perfeitinho, tem uns olhos lindos!

A sua diferença não se nota fisicamente: ele corre, ele ri, ele chora... tudo como os outros. Também como os outros, por vezes não sabe lidar bem com a frustação, chora e faz uma birra... a diferença é que enquanto os outros conseguem ouvir e prestar atenção à explicação dos "porquês" ele não está a tomar atenção...

Vou dar um exemplo: enquanto que para alguns quando a bolacha que estão a comer se parte em 2 não é um problema pois comem as 2 partes, para este é um drama e já não a quer comer, porquê? Não sei!

Enquanto que alguns chegam a algum sítio e cumprimentam as pessoas, dizem olá e dão beijinhos (sem ter que ser chamados para isso), este não liga muito às pessoas e dá a cara depois de se dizer para dar beijinhos.

Há quem pense... que todos os miúdos são assim, é preciso ser firme, educar, mostrar quem manda, etc,etc.... Ainda não consigo explicar a diferença, porque éque com ele é diferente. Parece que tudo o que digo é para justificar o mimo. Tenho que melhorar os meus argumentos.

E no nosso caso tudo isto é muito pouco frequente!

Dúvidas de diagnóstico... dos outros!

Com muita coisa para contar mas sem saber por onde começar...

Nesta ausência estivemos mais uma semana no algarve! Foi muito bom... bom tempo e muita praia. O puto não só já molha os pés como brinca no mar e vai ao banho ao meu colo, foram uns progressos maravilhosos!

Não consigo expressar em palavras como estou contente por ele aproveitar a praia ao máximo, areia e mar. No ultimo dia de praia em agosto o sr. M, que passou a manhã connosco, conseguiu atraí-lo, com o jogo estilo jogo da malha com pedras, para a água, ele perdeu o medo e molhou os pés, sentou-se à beira mar e até tomou um grande banho ao meu colo (com cabeça e tudo!). Na altura fiquei na dúvida se teria sido só dessa vez mas nesta ultima semana de praia comprovou-se, já não tem medo do mar!

Anda numa fase de imitação, imita o que fazemos e o que dizemos! Foi muito engraçado, vê-lo a tentar imitar um senhor que andava a fazer o pino, fez as delicias do pouco pessoal que estava na praia, toda a gente a sorrir ao vê-lo a aquecer os pulsos com movimentos das mãos e a pôr-se de cabeça para baixo a esticar uma perna no ar!

Antes destas mini-férias, as últimas do ano e deste verão, foi ao infantário. O recomeço do ano lectivo começou muito bem, não houve qualquer problema, nem com alteração da sala, nem com os novos colegas e algumas alterações na rotina. Reunimos com a educadora para a pôr a par da nova situação familiar e para que fique atenta a alguma alteração do seu comportamento, indicativa de algum mau estar.

Também houve algumas alterações na rotina diária, pois agora o pai vai algumas vezes levá-lo e buscá-lo ao infantário e já foi a uma sessão de terapia da fala!

Na conversa com a educadora, esta referiu que nota uma evolução muito positiva no seu desenvolvimento, não só da fala mas também na interação pois ele brinca com os colegas e interage com ela e auxiliares. Chegou mesmo a referir que tem algumas dúvidas quanto ao diagnóstico de PEA por ele interagir bem e ser muito inteligente, na opinião dela os comportamentos que são associados ao autismo por vezes  confundem-se com os de sobredotação. Já a educadora do ensino especial (de apoio) me fez a mesma conversa, ou seja, que não vê nele os comportamentos típicos de meninos com PEA, sugeriu que ponderássemos uma consulta no hospital pediatrico de coimbra para uma segunda opinião, para o qual pode ser encaminhado através da intervenção precoce.

Para mim o diagnóstico de PEA atípica, ligeira, altamente funcionante e em caracterização está correcta. Principalmente a parte de "atípica" ou seja só tem algumas das características principalmente as brincadeiras repetitivas e obessivas, e "em caracterização", por isso a evolução positiva graças ao nossa intervenção (escola, terapeutas e familia). A terapeuta ocupacional partilha da mesma opinião. Ainda não tive oportunidade de debater esse assunto com a terapeuta da fala e com a pediatra.

Quanto a nós, pais, somos da opinião, que não nos interessa neste momento "rotular" se é autismo ou sobredotação ou outra coisa qualquer, o importante é que tem sido feito tudo o que é possivel fazer para intervir o mais cedo possível e a evolução tem sido positiva. De momento não estamos com vontade de sujeitá-lo a novos exames, testes, avaliações ou consultas. Mais tarde, quem sabe...

Nestes últimos dias tenho notado a falta de sensibilização e de consciencialização para o autismo e como isso nos afecta. Perante alguns comportamentos o puto é considerado um mimado!! Sei que algumas mães vão perceber muito bem o que quero dizer com isto...

A cantarolar...

é sexta-feira, yéee!
Adora a musica, faz a coreografia (com os polegares espetados)!

Hoje de manhã não ajudou a estender a roupa mas andou de triciclo a entoar a musica do Boss AC, faz o "ye", "totão", "bom" e "já", o máximo!!

Ainda limpou o chão com a sua mini-esfregona, até arredou as cadeiras para limpar melhor!

Praia

Ena, Ena!! Hoje brincou no mar!! Mas no do Algarve que quase não tem ondas, com a maré muito baixa e numas poças!!
Realmente não devemos desistir... Estive quase a não ir para a praia de tarde porque de manha não quis sair da areia seca...

Regresso à escola - parte I

Confirmado: a directora do infantário é parva!

Tanta preocupação e correu tudo bem... Claro que na 2ª feira não queria ir para a escola, foi contrariado e com um ar tristinho, mas qual é o menino que quer regressar ao infantário depois de 3 semanas de férias?

Ficar noutra sala que não a dele, apenas com três colegas, também não foi um grande problema, adorou os carrinhos "novos", todos os dias quer trazer um diferente!

Continuo com a sensação que olham para mim de lado a pensar, "esta está em casa sem fazer nada e não quer ficar com o filho"... pode ser só da minha cabeça mas que a sensação está cá, está! Não me sinto culpada em levá-lo pois acho que com o meu estado de espirito actual ele passa melhor o dia lá, assim posso "curtir a fossa" durante o dia para depois conseguir rir e brincar quando com ele, na verdade não é um esforço, faço-o com facilidade, ele é a minha alegria e o que me dá força. Também acho que a volta à rotina do infantário foi importante para ele.

Agora mais uma semana de férias... Até já!

Balanço das férias!

Queria fazer um balanço das férias mas está difícil... a minha capacidade mental ou intelectual anda um pouco em baixo dados os últimos acontecimentos...

Fazendo um balanço muito geral o saldo foi bastante positivo, no que respeita ao desenvolvimento do meu filho.

Já diz muitas coisas tendo em conta que até há pouquissimo tempo não dizia uma palavra! Repete quando lhe dizemos para repetir, está bastante mais participativo, apesar de algumas vezes não responder a perguntas muito simples como"queres mais água?" Por vezes, quando anda entretido na brincadeira, pára, vem a correr até mim e olha-me fixamente a sorrir, como se eu soubesse o que ele quer ou pensa! Acho que ele acredita na telepatia!

Praia... só na areia seca. A brincadeira de eleição foi andar de cavalinho nas costas do pai e ser puxado em cima da toalha. Definitivamente tem medo das ondas e acho que o barulho do mar o assusta... não tem medo da água pois fomos a uma lagoa (sem ondas) e aí brincou na água. Alguns barulhos assustam-no muito, como um mini aspirador que se liga de repente, começa logo a chorar aterrorizado! Quando é avisado que algo vai fazer barulho, fica com medo mas não entra em pânico.

Também noto que cria rapidamente a sua rotina... exemplos: se chegamos a uma casa e ele começa a brincar com os carrinhos então nessa casa a brincadeira é carrinhos e mais carrinhos, se vamos ao café e depois para a praia, aprende rapidamente a rua por onde vai e se trocamos diz "aí aí" (a apontar por alí). Outro exemplo, na rua passávamos sempre pelo mesmo quiosque que tinha um moinho de vento pois tinha sempre que o ir rodar, assim como mexer naquelas caixas que "cospem" bolas depois de se por a moeda, parece que é só para "marcar o ponto". Quando cortamos a rotina estranha mas não faz birras grandes.

Nas avenidas com carros vais constantemente a olhar para as marcas (simbolos), por vezes insiste para que se diga o nome..., repara sempre nas ambulâncias e nas motos. Adora jipes, aliás é o unico veiculo que distingue, o resto é tudo "popó". Já sabe qual qual a marca do carro do tio porque quando vê um carro da mesma marca diz "tio"! Aprendeu o que é um semáforo e diz "não" quando está vermelho e "xim" quando está verde... isto em Lisboa é um bocadinho atrofiante pois são uns atrás dos outros!! 

Sabe contar até 10 e diz os números!! É mesmo um dos passatempo preferidos, contar coisas!

Quanto a animais, não me parece que seja um dos interesses pois fomos ao jardim zoológico e não ficou fã... o dia estava péssimo, apanhámos uma molha! Mas acho que teria vibrado se em vez de ao Zoo o tivessemos levado a um stand de automóveis!!!  Mas quando pergunto o que estava a fazer a girafa diz "papa" (a comer) e a zebra "tótó" (fazer cocó)!!!

- Gosta de brincar com a prima mas adora a Tia com quem brinca muito apesar de eu achar que muitas das brincadeiras não têm significado, ele gosta mesmo é do sons que ela faz (estilo boneco animado) e depois ela repete a mesma coisa até à exaustão, o que ele adora!! Depois de uns dias com a tia ficou a repetir a mesma brincadeira, fazendo uma conversa, acompanhada com alguns gestos, que não se percebia, também lia os livros sempre com a mesma entoação, mesmo com histórias diferentes (isso deixou-me preocupada) mas parece que agora está a passar!

De momento é tudo o que me lembro mas as férias ainda não acabaram, para a semana tem mais uma semana de praia... desta vez só com a mãe! 

O fim do sonho...

... da família feliz!

Quem escreve agora não é a mãe, é a mulher. A mulher que há cerca de 2 anos e 9 meses vestia um vestido branco muito simples, que deixava bem deliniada a sua já grande barriga de 6 meses, para se reunir com a família mais próxima e oficializar a sua relação com um matrimónio. Foi um dia muito feliz, como nunca pensei que fosse pois nunca dei importância ao acto em si nem a assinar o papel, foi coisa que sempre pensei que não ia fazer! Fizémos a pensar nas Finanças, é verdade, mas o sentimento esse era puro, ele era o companheiro com quem sempre tinha sonhado, aquele com quem ia envelhecer, o homem que me fez feliz e que gostava de mim como eu era!.... pensava eu! e ele, talvez!

Agora chegamos ao fim da linha! Como é possível tudo ter terminado e ter apenas ficado um amor fraternal?! Da parte dele! Quanto ao meu sentimento, dizer que nada mudou não posso, é uma grande desilusão, pensava que o nosso amor era mais forte, algo que se pudesse manter e até lutar por ele. Como é que só durou uns anos, talvez 5, não sei.... Mas na verdade olhando para trás já há um ano que venho sentido a sua indiferença para comigo. A falta de carinho de marido/homem para mulher é uma constante...

Agora é acordar para a realidade! A realidade de me ir separar, de não ter um trabalho/emprego, não ter forma de me sustentar, de ser independente. Como é que vai ser? Vejo tudo negro! Qual é o caminho?

É nestas alturas de luto, em que mais sinto a falta da minha mãe que já não está cá. Como eu gostava que ela aqui estivesse para me confortar e ajudar nestes momentos tão difíceis.

Escrevo com o meu coração destroçado e com os olhos cheios de lágrimas, não sei mesmo o que fazer... Viver na mesma casa, partilhar o mesmo espaço sem sermos marido e mulher não vou conseguir.

A minha esperança é que, depois de toda esta infelicidade, a mudança traga algo de bom, de positivo, principalmente que ele se torne um pai mais presente... na minha ausência.

...

Tudo a correr tão bem... e depois passa uma tarde a alinhar carrinhos... ora vão para aqui, ora vão para acolá e vezes sem conta e sem singificado!!
Oh! que m....

xixi e menina Vs menino

Como já aqui referi o meu pequenito deixou a fralda diurna relativamente bem, sem grandes problemas. Começou em casa a ir buscar o bacio, depois passou a apontar para a pilinha e agora já diz "xixi". Também já consegui que deixasse de ir ao bacio e passar a usar só a sanita. Ainda não diferencia o cocó do xixi, é sempre xixi, como tal tenho sempre de o sentar na sanita... Agora o que me tem andado a deixar com "os nervos à flor da pele" é a pilinha apontar para todos os lados,  não acertar na sanita!

Isto de ter de gerir uma pilinha é extremamente difícil para mim que sou menina!! Mamãs que têm meninas, vocês são uma sortudas!

Parece-me que todos os redutores são feitos por mulheres para serem usados só por meninas! 

Outra coisa que me têm acontecido é estar fora de casa e ter de recorrer a wc´s públicos (cafés, restaurantes e praias), até percebo que não podem andar sempre a limpar e que há pessoas muito porquinhas, com muita falta de civismo, mas não compreendo como, com tanto controlo da ASAE, ainda existem wc´s sem sabão para lavar as mãos! É que tenho uma luta constante dentro do wc para que o meu filho não ponha as mão nas sanita, bidés, paredes e portas o que é impossivel de conseguir e depois quando lhe vou lavar as mãos não há sabão, epá! fico "possessa"! Custa assim tantos euros encher a saboneteira?!?

Mas mau mau é ter de recorrer à pressa aos wc´s masculinos porque o das senhoras está ocupado e não dá para esperar muito tempo entre o "xixi, xixi" e o chegar a uma sanita! É que se um wc feminino é mau um masculino é mil vezes pior!!

Lavar os dentes - objectivo alcançado!

O meu filho já lava os dentes!! EHHH!
Valeu uns dias com a prima de 6 anos, que ele gosta bastante e quer imitar, para irem os dois para a casa de banho lavar os dentes antes de se deitarem! Agora ando a tentar manter a rotina e fazer uma brincadeira e risota para ele não perder o interesse!

Sobre o último post...

Como este mês de agosto tem 5 semanas fiz uma confusão a marcar as férias no infantário, marquei todo o mês mas afinal vou estar uma semana em casa. Achei boa ideia perguntar se fazia muita diferença ele ir para a escolinha...

Era só isto que eu queria saber, mas a sra. D. teve que me explicar que os poucos meninos da sala dele (3 ou 4) estarão noutra sala juntamente com os mais pequeninos que também são poucos e com apenas uma das auxiliares da sala dele, toda esta informação já tinha sido prestada aos pais. Para além da explicação ainda teve de exprimir a sua opinião "talvez não fosse boa ideia ele vir dada a situação dele, pode estranhar". Comecei logo "a vê-la de lado", PRIMEIRO: o meu filho pode estranhar mas não faz birras (pelo menos não até agora) e os outros não estranham?!; SEGUNDO: tanto a pediatra como as terapeutas já me disseram que é benéfico alterar as rotinas, em setembro também vai mudar de sala, pode até servir para ver qual a reacção dele; TERCEIRO: eu não lhe pedi a opinião e nada do que vêm de uma pessoa que me disse que ele era muito pequeno para a intervenção precoce (o que mostra que não percebe nada do assunto) têm crédito!

A ela só referi o segundo ponto e acabei a conversa a dizer que estava mais preocupada em ele ficar tanto tempo (mais de um mês) sem ir ao infantário e insisti que só queria saber se podia ir ou se lhes dava muito transtorno terem mais um menino na sala, visto que não estava previsto!

Ela disse que ele podia ir para o infantário mas o pior de tudo isto é que me deixou a dúvida se estarei a fazer bem em levá-lo!!

bahh

Demasiado cansada para escrever seja o que for... e pior de tudo aborrecida com conversa parva no infantário (leia-se directora!) Bahhh!

Impressionante como uma conversa com comentários parvos (a atirar para os rótulos!) nos consegue estragar o dia!

Férias...

Verão é férias, é praia, calor e brincadeiras!! yupi!!

As férias iníciaram-se com a festa do 1º aniversário de um amiguinho, correu bem mesmo sem sesta, o meu filho andou tranquilo a brincar com os brinquedos, claro que o triciclo é o preferido e como o outro ainda não disputa brinquedos não houve chatices. Todos o acham mais desenvolvido e participativo até porque já diz umas palavritas. Eu continuo a notar, principalmente, que ele não olha para as pessoas que metem conversa com ele, parece não ligar mas eu sei que ele está a ouvir. 

Estivemos uma semana no algarve com o avô, a I. e a tia C., correu tudo muito bem, tirando alguns pormenores, características do espectro que passam mais por má educação e embirração do que outra coisa. Mas foi tão bom que houve momentos em que me esqueci de ligar o "modo de alerta permanente"!

Aproveitámos a praia, com muitas brincadeiras na areia... quanto ao mar passámos do 8 para o 80, primeiro corria para a água, tinhamos de o segurar pelos braços para o levantar para que as ondas não passassem por cima dele de repente, sem eu perceber porquê (porque não aconteceu nada de especial), assustou-se quis sair da água e já nem sequer queria molhar os pés! Foi com muito custo que no dia seguinte o convencemos a ir para a beira mar! Sinceramente não sei se fico satisfeita ou não com isso, pois vamos 15 dias para as praias do centro, onde o mar não tem nada a ver com o do algarve, acho que vou andar mais descansada sabendo que ele não se aventura para dentro de água.

De regresso tivemos mais um aniversário cheio de miúdos da idade dele e foi muito bom ver que ele não faz grande diferença no meio deles... em contexto de festa claro, brincou, comeu, respondeu a algumas perguntas... ok, fala pouco e agarra-se aos triciclos e "popós" mas no meio da confusão ninguém estranha...
Estava lá um com quase 3 anos que me pareceu ter também uma PEA mas os pais não estão consciencializados nem se preocupam com as características do filho... Ás tantas tive que ir lá tirar o raio do popó aos dois e acabar com a disputa pelo triciclo!! Não compreendo como há pais que não se incomodam com certas atitudes dos filhos e até acham engraçado!
Nestes últimos dias voltámos às rotinas, ao infantário e terapias... mais tarde venho contar novidades!

Entrevista a um pai no programa Você na Tv

Esta entrevista consegue passar muito bem a mensagem do que é ter um filho autista. 

Explicou tão bem o que se sente perante o diagnóstico de autismo e de como ele afecta a relação familiar:

Destaco algumas partes:

 É um estado de alerta permanente! (...) "estilhaça tudo o que está à volta, é uma doença social (...) que se expande e torna as relações muito pesadas..."
É saudável falar com pessoas com experiência similar...
Os pais "têm tendencia a refigurar a vida... a vida fica em banho maria, e isso não funciona!
O autismo é um guarda-chuva imenso...
Os autistas têm tendencia a brincar ao lado, brincam ao lado...
Os pais das crianças autistas estão desejando que elas falam...
É uma luta para manter a disposição e motivação...
Os pais das crianças autistas carregam a culpa de poder ter seguido um caminho diferente...estão sempre á espera que apareça um milagre... vão ficando contentes por umas coisas e tristes por outras.

Quem tem um filho com este diagnóstico compreende este pai!

Temos de aceitar aquilo que temos de aceitar, moldar o que temos de moldar e temos de arranjar forças onde não existem e... desistir não pode ser uma opção.

Ainda nas palavras da psicologa entrevistada, que também explicou muito bem o que é o autismo, as crianças tem alterações sensoriais (...) o que muitas poucas vezes uma criança com autismo tem é iniciativa...

Aqui fica o link:

http://www.tvi.iol.pt/programa/2015/videos/128760/video/13662845

Estereotipias

Ando preocupada com uma das estereotipias. O meu filho não apresenta muitas ou não apresenta aquelas que são talvez as mais características dos espectro como abanar-se, abanar as mãos ou os braços. Mas desde bebé que faz um movimento com os lábios (como se fosse dar um beijo), por volta de um ano começou a abanar a cabeça principalmente quando corre, houve uma fase que andava em bicos dos pés... mas a que me preocupa mais é andar muitas vezes com os dedos na boca!

Noto que volta e meia faz mais umas que outras... por exemplo, ultimamente não abana muito a cabeça, já não anda em bicos de pés e o movimento dos lábios não é muito frequente, mas anda constantemente com os dedos na boca!

Quando era mesmo bebézinho atribuia esse facto aos dentes a nascer ou a falta da chucha mas agora já tem os dentes todos!! E não chucha nos dedos enfia dois dedos na boca (indicador e médio) e ali fica a lambuzar-se! Mais do que ser desagradável de ver preocupa-me o facto de não ser nada higiénico! Esteja onde estiver, no parque infantil ou numa casa de banho, não consigo evitar que ele enfie os dedos na boca antes de lhe lavar as mãos!! (estou a pensar comprar uns toalhetes desinfectantes para essas ocasiões)

Não vale a pena tentar evitar... é impossível. Pelo que já percebi às vezes pode mesmo ser contraprudocente mas por vezes esqueço-me e digo "tira a mão da boca", ele até obedece mas passado uns segundos lá está ele outra vez!

Penso que ele ser um "glutão" também se deve a esse mesmo propóstito, o de atingir a auto-estimulação pela boca, pois se pudesse estava sempre a comer! Não pode ver ninguém a comer que também quer!

Não sei o que fazer....

Reportagem fotográfica

Este fim de semana foi passado em casa, com algumas saídas, só com "a mamã"! O meu pequenito já diz "mamã" e muito melhor do que dizer mamã é ouvi-lo chamar por mim! É tão bom! Tardou mas chegou. Esta sensação de o ouvir chamar-me é maravilhosa!!

Apetece-me descrever minuciosamente este fim de semana porque é, sem dúvida, um marco a registar! Claro que ele não começou de um dia para o outro... mas neste fim de semana houve menos gritos (também houve menos estimulos) menos birras (alguma medição de força e de limites, próprios da idade), mais interação e comunicação o que me deixou feliz!

Sábado fomos ao mercado, apesar de continuar a querer mexer em toda a fruta e legumes das caixas e a puxar para irmos embora para o parque infantil, pareceu-me mais fácil de controlar...

Compras feitas, lá fomos ao parque infantil:

escorrega e túnel, baloiços não há mas ele também não aprecia!

De tarde, depois da sesta, brincámos com plasticina.

Não durou muito tempo, quando fiz esta papa para o gatinho (para estimular o jogo simbólico) já ele andava distraído com outra coisa... mas tudo bem!

Também bricámos às limpezas... algumas mamãs sabem como é importante ver estas brincadeiras... Acabou a fazer da esfregona uma ponte!



No domingo começámos o dia a ver bonecos animados...

Estendemos a roupa...

Demos o almoço ao coelho e à ovelha, que depois de almoçarem no sofá ainda foram connosco para a mesa! :)

Depois da sesta fomos ao parque, levámos o triciclo e comemos gelado! É guloso, sai à mãe! Para a próxima já peço um para cada um!

Encontrámos uma colega de sala da creche e ele adorou! Correu para ela! Cumprimentaram-se (segundo a orientação das respectivas mamãs) e riram-se às gargalhadas no escorrega! Este foi o melhor momento do fim de semana, ver que ele gosta dos amiguitos e que se diverte no infantário!

Tivemos, também, muitos momentos musicais...

e à noite ainda tivemos tempo para acompanhar as musicas de um programa de tv com a pandeireta, xilofone e viola!

Ah, e também deu um "pezinho de dança"!

Muito bom!

Nota: A qualidade das fotos é propositada, eu não sou tão má fotografa! ;)

Autismo: diagnóstico precoce

https://www.youtube.com/watch?v=92V9SKXesfw&feature=player_embedded

Este video é bastante esclarecedor.

Mostra alguns sinais/comportamentos de alerta que, mesmo eu não tendo muita experiência com bebés e não conhecer esses sinais, na altura me deixavam apreensiva, a pensar que algo se passava...

Para uma boa birra!

"Roubei" daqui mas com autorização! ;)
Obrigada!
É uma ajuda, principalmente, o "sermões subjectivos" ainda não tinha pensado nisso!

Os outros e as suas opiniões!

Ando um bocado aborrecida com o fato de começar a achar que todos me acham muito ansiosa, que me preocupo demais. Bem sei que não devemos dar importância ao que as outras pessoas pensam ou dizem mas quando essas pessoas me são muito próximas e, supostamente, são elas que nos conhecem melhor e querem o nosso bem fico um pouco insegura e paro para pensar se realmente elas estão com a razão.

Será que é ansiedade ou excesso de preocupação? Qual é a mãe que não se preocupa com os filhos, quer com assuntos diários do género: se comeu, dormiu e passou bem, quer com outros mais distantes?!

Quando uma mãe de um colega de creche do meu filho comentou comigo que estava preocupada com a adaptação do filho na pré, dizendo: "Ai, estou preocupada em como vai ser no próximo ano?!" (referindo-se à mudança de sala e de educadora)  eu fiquei confusa... para o ano?! No próximo ano ainda estão na creche e ela já está preocupada com o que vai acontecer no ano lectivo 2013/2014!!!! E o filho dela é um espectáculo de desenrascado, comunicativo, expressivo, simpático e bem desenvolvido! Fiquei baralhada, eu (a ansiosa!) ainda nem tinha pensado nisso!

Talvez porque me preocupa, sim, como ele está no infantário, como se dá com e educadora do ensino especial, se ele está muito tempo no computador ou a ver tv (onde fica completamente alheado ao que se passa em redor), preocupo-me em aproveitar vários momentos para pôr em prática algumas coisas que aprendo nas terapias, ou em como vai correr a ida à piscina, ou se ele vai fazer uma grande birra no restaurante ou se, ou se... Ok são muitos ses, eu sei, mas quem no meu lugar conseguiria não pensar? 

Também é dificil aceitar essas criticas quando já se viu o filme... Lembro-me bem como desvalorizaram as minhas preocupações quando dizia que ele se ria pouco e não me dava atenção, tinha brincadeiras repetitivas, não ligava a algumas pessoas como os avós,  ou por ter 15 meses e não dizer nada... e quando digo nada é nada, não é como os outros pais que os seus filhos dizem várias palavras como dada para agua, ca para escada, pa para parabéns, ti para tia, etc, etc ... mas eles continuam a insistir que os seus filhos também não falam... Não falam uma ova, não falam é como gente grande e isso só o vão fazer aos 3 ou aos 4 anos! Por isso temos os outros (que também me irritam) sempre a dizer "Ah, não te preocupes, o meu também só começou a falar aos 4" Estou farta dessa conversa!!!

Não é andar a puxar para baixo ou deprimida, é simplesmente, muito atenta ao que se passa e a tentar fazer tudo para que ele evolua da melhor maneira o mais rápido possível, e a tentar não ficar com o sentimento de culpa de ah, devia ter dado mais atenção a isto ou aquilo, é muito difícil de gerir e se isso faz de mim ansiosa, epá deixem lá e não me chateiem!!

Sinto que estamos a um passinho de ouvir dizer coisas do género, ele é assim porque és demasiado ansiosa... só falta!

Nunca vi ninguém deixar de ser ansiosa por lhe estarem sempre a chamar a atenção para isso, mesmo que seja com boa intenção!

Lavar os dentes

Esta é uma tarefa muito difícil ou mesmo impossível. Até agora nunca consegui que o meu filho lavasse os dentes ou que me deixasse lavá-los. 

É uma das tais coisas que para os outros pais não é problema, no nosso caso é uma tarefa difícil. Ele não deixa por a escova na boca!

Como tal, "escovar os dentes com ajuda" foi outro dos objectivos traçados pela educadora do ensino especial. Dicas do tal manual "Crescer: Guia para o Desenvolvimento":

- Deixar escolher a escova e comprar uma pasta com sabor - Já o tinhamos feito mas o problema é que ele gosta de brincar com a escova, leva-a para a sala, até se penteia com ela mas pô-la na boca nem pensar!

- Depois de comer, levá-lo à casa de banho, pegar-lhe no pulso e ajudar a movimentar a escova contra os dentes e depois deixá-lo fazer sozinho (só se for á força e com ele aos gritos mas não parece ser esse o objectivo!) Deixá-lo observar a nossa escovagem de dentes... (eu deixo e até chamo a atenção mas ele está mais interessado na torneira do bidé!!)

- Deixá-lo brincar a escovar os "dentes" dos bonecos... (ele não liga "puto" a bonecos!!)

Se alguém tiver outra dica eu fico agradecida!

Griiitos!

Estou cansada dos gritos... Ora grita porque quer ir para a esquerda e temos de ir para a direita, ou porque tem sede ou fome, porque não se quer sentar ou não se quer levantar do bacio... enfim, é por tudo e por nada!

Hoje, após um interrego de cerca de 6 ou 7 meses, voltámos à natação (adaptação ao meio aquático). Apesar de se atrofiar um bocadito por não querer pisar as poças de água nos balneários, lá fomos bem para a piscina, com fralda própria, fato de banho e touca sem reclamar, até passámos bem pelo chuveiro e entrámos na piscina muito bem dispostos!

O pior foi para sair.... choradeira! Tomar banho no chuveiro dos balneáreos... gritaria! Todas as crianças vinham ver o que se passava, porque é que era tanto choro e gritos!  A funcionária à saída ainda mandou a boca... "está zangado!!" No carro continuou porque não queria entrar, à porta de casa mais um bocado porque queria a chucha e o doudou (impossível de satisfazer pois estavam no fundo do saco debaixo das toalhas e dos chinelos e tudo e tudo...). Jantou... a seguir... choradeira e mais gritos simplemente porque não gosta dos bonecos que estão a dar na tv... Cansado e cheio de sono, foi para a cama e adormeceu em menos de 10 minutos!

Pronto... vou deitar´-me para descansar a cabeça!

Estreia a 3ª temporada de Parenthood

Dia 2 de Julho lá estarei colada na tv para ver uma das minhas séries preferidas - Parenthood! É uma série dramática que conta a história da família Braverman (avós, quatro irmãos, respectivos maridos, namorados e filhos). Um dos filhos, o Max tem sindrome de asperger.

http://www.youtube.com/watch?v=uAiZWSv9V_o&feature=related

Festa de final de ano

Ontem foi a festinha da escola... Aos pais pediram para levar um doce e um salgado, para chegarem antes das 18h e não se exporem para que não fossem vistos pelos pequenitos. Foi no recreio, ao ar livre, onde instalaram um palco para as actuações das diferentes salas. A nossa sala foi a primeira a actuar, os meninos com uma gravata de plástico azul e as meninas com um laçarote na cabeça subiram ao palco para dançar ao som de "se estás feliz..."

Confesso que passei a tarde num grau de ansiedade elevado... só pensava que ele ia fazer uma birra e que se ia destacar pela negativa! Andei a sofrer por antecipação, pois ninguém se destacou... ficaram todos especados, espantadíssimos com a plateia, completamente sem reacção...

No final da dita "actuação" chamaram os pais para os irem buscar. Aí é que a coisa começou a correr mal, notei que estava confuso, começou a chorar, percebi que queria a chucha e o doudou... Fomos à sala... Em conversa com a educadora percebi que não tinha sido a única a passar a tarde ansiosa pois ele tinha feito 2 vezes xixi nas calças (andava com uns calções emprestados) e estava de fralda! 

De novo no recreio, em grande excitação, "agarrou-se" às motos de brincar e lá andou em grande disputa com os mais pequenitos. Os colegas da sala estavam junto dos pais a ver o resto do espectáculo!

Balanço

Apesar de se ter comportado como os colegas durante a actuação, durante a festa pouco nos ligou e andou muito excitado a brincar, a correr e a saltar... Se é um comportamento desviante, não sei... Se gostava de não me preocupar com isso, gostava mas é difícil!

Foto

Partilharam esta foto no facebook...

Achei interessante.

Às vezes noto que as birras(gritinhos) não são compreendidas, que algumas pessoas pensam que, como sou a mãe, depende de mim faze-lo falar como se tudo se resumisse a "faz de conta que não o entendes" ou "tens de falar mais para ele", por exemplo. Outras pensam que exijo de mais porque "ele ainda é muito pequeno" enquanto eu só tento que ele faça tudo o que os da sua idade já fazem... A consciencialização por vezes também não é bem entendida, ando numa luta constante, principalmente para fazer tudo o melhor possível, mas o que é mais importante é que me divirto muito com as brincadeiras e adoro ser mãe do meu pequenito!!

Quero um "off"....

Ultimamente dou por mim a fazer o seguinte exercicio mental, sempre incoscientemente: a quem sai o meu filho... será a mim? que não faço amigos com facilidade e tenho alguma dificuldade em os manter, não por zangas mas por não manter um contacto regular, que não gosto de mudanças e sou dada a algumas rotinas?! Será ao pai que fala pouco, é bastante dado a rotinas, tem interesses especifícos e.... ou será à tia que gosta de fazer e puzles e de ...?

É muito cansativo e não sei o que fazer para o evitar, por mais que saiba que tudo isso é secundário e não vai ajudar em nada...

Estou especialmente cansada porque passei alguns dias com a minha sogra que me ia contando alguns episódios da infância, não só dos filhos mas dela e dos irmãos também ... só não me consegue dizer é quando é que eles (os filhos) começaram a falar...

Ela não imagina os meus pensamentos enquanto conta, com entusiasmo, alguns comportamentos e reacções para ela engraçados mas que para mim são motivos de análise profunda!

Enfim, dava jeito um "off" no cérebro!

Bem-vindos à Holanda|

Este é um texto, excelente, que fala sobre a experiência de ter um filho diferente...

Descobrindo a minha voz

Como já tinha falado aqui, a educadora do apoio indicou-nos algumas atividades para estimular as áreas em que o nosso filho mostra um realtivo atraso. Com base no manual "Crescer: Guia para o Desenvolvimento" onde indicam as várias etapas de desenvolvimento da criança ou bébe desde os 6 meses, fomos vendo o que o meu filho já faz ou ainda não faz. 

No que diz respeito à fala, como já referi, encontra-se ao nível dos 12 meses. Os itens que se encontram na fase dos 12 aos 18 meses são:

 1) Imita as variações de entoação da voz de outros - No caso dele não, ou muito raramente depois de insistirmos bastante e só quando está muito bem disposto;

2) Abana a cabeça para dizer "não"/"sim", com significado - não, mas faz "não" com o dedito espetado porque aprendeu com a musica "Eu tenho um pião" e  o "sim" abre e fecha a mão, porque lhe ensinei... nunca conseguimos que o fizesse com a cabeça.

3) Usa gestos para "já está", "comer", "não há" - por norma não usa mas sabe fazer o gesto de "não há". Sabe também: "grande" (abre os braços), xixi (aponta para a pilinha), ontem fez o gesto de "beber" e penso que também já sabe o de "comer";

4) Diz "mamã", "papá" e, pelo menos mais uma palavra - diz maaaamaaaa, às vezes não parece ter significado. Embora no infantário já o tenham ouvido dizer "mamã";

5) Participa em canções com gestos - participa mas não é logo às primeiras e só algumas que ele gosta muito, mas participa!

Já disse "está a aqui" na perfeição, no infantário; "co... papá" para ir para o computador com o papá", "Bob", do Bob, o construtor e "água" tudo uma única vez, não voltou a repetir. "É mê" quando quer dizer "é meu" é que diz várias vezes, até demais!

Para estimular estes itens, indicam algumas atividades... mais uma vez frustaram as minhas expetativas! A maior parte delas são coisas que fazemos intuitivamente mas que só resultam em meninos que não tem dificuldades, ou melhor, que mostram interesse em aprender a falar e/ou comunicar com os outros...

Ora vejamos:

Para o ponto 1) como actividade interactiva sugerem que se alterne a vez no palrar, quando ele começar a palrar, nós repetimos noutras vezes dizemos alguma coisa e damos-lhe a oportunidade para repetir. Já fizemos vezes sem conta sem obter resposta... mas vamos continuar a tentar, até porque ele se tem mostrado mais interessado e receptivo. Também sugerem entoar os sons dos carrinhos e camiões, fazendo "brum brum brum", variando a entoação e o ritmo, fazemos há muito tempo até à exaustão, assim como fazemos os sons dos animais, que ele já faz.

No ponto 2) sugerem que se observe a sua linguagem corporal para tentar perceber quando quer dizer "sim" ou "não", que se lhe dê tempo para responder antes de assumirmos que sabemos a resposta e quando percebermos o que quer dizer devemos mostrar então como abanar a cabeça, abanando a nossa ou então a dele. Sugerem que se faça nas horas das refeições, no banho ou durante as brincadeiras.

No ponto 3) sugerem que seguremos as suas mãos na posição certa, dando alguns exemplos de como usar os gestos, dando tempo para responder. Sugerem que se faça na hora da refeição. Também sugere que se insentive pequenas tarefas, para ele ajudar. Neste ponto acho que podemos insistir mais.

No ponto 4), sugerem que se nomei as coisas e que se diga o que está a fazer, não usando demasiadas palavras da cada vez e repetindo a mesma palavra várias vezes.

No ponto 5) sugerem que se cante canções, o que eu faço desde que ele nasceu e ele gosta bastante.

Vamos estar mais atentos e tentar implementar estas estratégias!

Às vezes, penso...

... que mal tem ser autista, ter uma PEA? Há tanta gente que não tem nada (pelo menos diagnosticado), tem filhos ditos normais ou típicos e é estúpida, desagradável, mal educada e não se preocupa com os outros!

"Quero ser como o pai!"

Talvez seja o que ele diga, quando falar!

Cocós e xixis!

Cocós e xixis parece ser um tema que comum a todas as mães.... mãe que é mãe fala sobre o assunto!

Andamos na fase do desfralde, correu muito bem no infantário, como já disse o seu comportamento é exemplar, houve uns deslizes no inicio mas depressa percebeu que xixi e cóco é no bacio. Mesmo não falando, quando tem vontade vai buscar o bacio,  se perguntamos se quer fazer xixi e não tem vontade diz que não com o dedo.

Fora de casa e do infantário é mais complicado porque não pode ir buscar o bacio, por isso quando saímos ainda vai de fralda.

Ontem fomos jantar a um chinês, porta-se bem nos restaurantes, principalmente se não ficamos muito tempo à espera, aí começa a ficar impaciente (como todas as crianças da sua idade, penso eu). Passados alguns minutos de estar sentado começa a reclamar e a apontar para a pilinha!!! "Xixi?!", perguntei.... Lá fomos ao wc, não estava convencida mas estava descansa porque ele ía de fralda... E não é que o sento na sanita e faz um grande cocó!! Fiquei muito orgulhosa! Está um homenzinho!!

"É próprio..."

Voltando a falar em comentários, este que vou relatar foi mesmo estúpido!

Não querendo ser mal interpretada, começo por dizer que gosto bastante da educadora do meu filho. Gosto dela e penso que tive muita sorte!

Acho que ela sabe o que faz mas às vezes é um bocadinho infeliz... Parece-me que tacto não é o forte dela. Já relatei a forma como ela me disse que achava que o meu filho era autista e como ela não foi muito adepta da intervenção precoce, pelo menos à primeira. 

Logo a seguir a esses episódios, que me fizeram perceber que o meu filho não estava adaptado ao infantário, andei preocupada e ansiosa com o facto de ele passar lá o dia a fazer o frete, sem satisfação! Andava triste e preocupada.

Um dia perguntei-lhe se ela lha achava diferenças ou seja evolução, pois em casa nós já notavamos evoluções na interação, ao que recebi mais uma careta (para mim a comunicação não verbal diz tudo) e o seguinte comentário: "ah, não, ainda há pouco fomos para a rua fazer bolas de sabão mas ele preferiu levar a moto/triciclo e ficar a brincar sozinho... é próprio!"

É PROPRIO!!! Fiquei para morrer, completamente sem palavras!! Próprio do quê?!?!

Fiquei uns dias a digerir.... só me lembrava da pediatra me dizer que ela tinha era de puxar por ele, de captar o seu interesse e deixar-se de rótulos... e ela deixa-o agarrado à moto enquanto andam todos a brincar! Foi péssimo... andei uma fase obcecada pelo infantário... Cheguei a analisar, ao pormenor, as fotografias do Natal... porque é que o meu filho estava sempre sossegado de chucha, no meio dos outros meninos, enquanto os mais queridos e desenvoltos estavam ao colo da educadora e auxiliares, porquê?! Porque o meu é sossegado e obediente e não dá trabalho nenhum, se o deixarem agarrado a um brinquedo fica assim horas e ninguem precisa de preocupar-se com ele! Fiquei mesmo  mal, passou-me pela cabeça retirá-lo do infantário, mas sabia que o convivio com outros meninos e adultos era importante, assim como recomeçar noutro infantario com outra educadora, auxiliares, coleguinhas e rotinas seria uma complicação para ele!

Resolvi ter uma conversa com ela, não falei diretamente no comentário, insisti na necessidade de o envolver nas actividades e na minha preocupação com o perigo dos rótulos, como me tinham dito as pediatras. Para bom entendedor...

Intervenção Precoce #2

A S. iniciou o seu trabalho por uma avaliação, a meu ver exaustiva, de tudo aquilo que ele consegue ou não fazer. Segundo ela, o meu filho percebeu bem o que se estava a passar, ou seja que ela estava alí para ele.

Também se reuniram todos os intervenientes: a educadora, a educadora de apoio, a terapeuta ocupacional e a terapeuta da fala. Não me contaram muito sobre o que falaram, apenas que concordam sobre as estratégias a adotar, de como a PEA é ligeira e que as birrinhas são positivas porque são próprias da idade e mostram que, mesmo ele sendo o exemplo de bom comportamento e obediência, tem vontade própria e quer demonstrá-la!

Pois é, o meu filho é o exemplo de bom comportamento no infantário, de tal forma que chega a ser preocupante. Faz tudo o que lhe dizem, é super atento às conversas, por exemplo: a educadora diz à auxiliar para os sentar no tapete e ele, como ouviu, vai logo sentar-se! Vai sempre na filinha para o refeitório e se uma das mais pequeninas sai da fila ele vai buscá-la.... Como elas dizem, é um querido!! Eu penso que esse comportamento se deve a ele não se sentir à vontade, de ter medo de fazer algo que não seja suposto e ser repreendido! Sei que é muito bem tratado e que os medos dele são injustificados mas, não sei bem porquê, acho que é isso que se passa na cabecinha dele!

A avaliação foi feita com base na "Escala de Avaliação de Competências no desenvolvimento Infanil (SGSII), concluindo-se que se situa dentro do esperado para a sua faixa etária na maioria das áreas avaliadas. As áreas avaliadas foram as seguintes:

- competências locomotoras (movimento e equilibrio, escadas),
- competências manipulativas (aptidão manual, cubos, desenho),
- competências visuais (função e compreensão),
- competências na audição e linguagem (função e compreensão),
- competências da fala e linguagem (vocalização e linguagem expressiva),
- competências de interação social (comportamento social e brincar),
- competências na autonomia pessoal (alimentação, higiene e vestir).

Abaixo do esperado estão as competências locomotoras, nomeadamente o movimento e o equilibrio, as competências da fala  e o brincar apesar de brincar com satisfação.

Até aqui nada de novo! Eu sei as suas limitações, sei que ele não fala como os meninos da sua idade (encontra-se aos nivel dos 12 meses), sei que é um bocadito desengonçado, tropeça muitas vezes e que tem muito pouca imaginação nas suas brincadeiras... Também sei que em algumas áreas ele se encontra acima do esperado para a sua faixa etária...

O mais interessante desta avaliação foi o que se seguiu, a educadora S. reuniu comigo apresentou-me uma série  de tabelas com indicadores de competências e com propostas de actividades para estimular essas competências. Escolhemos cerca de 12 objectivos e respectivas actividades para trabalharmos em casa nos próximos 6 meses.

Vamos ter TPC!!

Foi também muito bom ouvir da educadora de apoio que estava à espera de encontrar um menino com outras características... Para ela o meu filho é essencialmente, um menino com um atraso na fala, pois ele não tem um comportamento rebelde, brinca com as outras crianças, reage bem ás orientações da educadora e brinca com satisfação.

Eu sei que ele tem feito progressos, sei que se ela tivesse começado há uns meses atrás não teria a mesma opinião, nessa altura ele estava muito mais fechado. Posto isto, estou confiante que vamos no bom caminho!

Intervenção Precoce - #1

Quando a terapeuta da fala me sugeriu a educadora de apoio pareceu-me desde logo uma boa ideia. A sugestão foi feita por ter comentado o fato de o meu filho não vocalizar absolutamente nada no infantário enquanto que em casa já palrava. Segundo a terapeuta tal acontecia porque ainda não tinham sido criados laços afetivos no infantário,  não se encontrava de forma alguma familiarizado com as pessoas ou com o espaço, uma educadora de apoio poderia ajudar nesse sentido! 

Fui, toda contente, falar com educadora, a primeira reação foi uma careta e o "nariz torcido". Fomos conversar com a diretora, a conversa das duas mais me pareceu uma tentativa de dissuasão...

Justificações apresentadas vs. insistência e tentaviva de compreender o que se passava:

"Isso já não existe" - o quê?! existe sim....

"Ah, mas ele ainda é pequenino!" - pre-co-ce, será que isso não lhes diz nada!?!

"Já tivemos casos em que correu muito mal...!" - Cada caso é um caso, se correr mal deixa de ter o apoio.

Apesar de ter um curso superior e de não me considerar burra, não consegui perceber onde queriam chegar nem o que se estava a passar. A reunião terminou com a promessa da diretora em se informar mais sobre a educadora de apoio e funcionamento da intervenção precoce, enquanto eu tentava saber a opinião da pediatra de desenvolvimento.

Claro que a pediatra de desenvolvimento foi a favor e passados  cerca de 2 meses de burocracia entre instituições lá chegou a educadora de apoio, a S.!

Marcamos uma reunião para assinar papelada e conversar sobre o rapazito... Houve logo uma empatia da minha parte, é uma senhora professora com experiência, com filhos e que se especializou no ensino especial.

Depois de alguns ajustes de horários, dela e de terapias, vai estar na sala com meu filho duas vezes por semana, 90 minutos num dia e 45 noutro. Não é quase nada mas pelo que percebi já é muito bom!