"Quero ser como o pai!"

Talvez seja o que ele diga, quando falar!

Cocós e xixis!

Cocós e xixis parece ser um tema que comum a todas as mães.... mãe que é mãe fala sobre o assunto!

Andamos na fase do desfralde, correu muito bem no infantário, como já disse o seu comportamento é exemplar, houve uns deslizes no inicio mas depressa percebeu que xixi e cóco é no bacio. Mesmo não falando, quando tem vontade vai buscar o bacio,  se perguntamos se quer fazer xixi e não tem vontade diz que não com o dedo.

Fora de casa e do infantário é mais complicado porque não pode ir buscar o bacio, por isso quando saímos ainda vai de fralda.

Ontem fomos jantar a um chinês, porta-se bem nos restaurantes, principalmente se não ficamos muito tempo à espera, aí começa a ficar impaciente (como todas as crianças da sua idade, penso eu). Passados alguns minutos de estar sentado começa a reclamar e a apontar para a pilinha!!! "Xixi?!", perguntei.... Lá fomos ao wc, não estava convencida mas estava descansa porque ele ía de fralda... E não é que o sento na sanita e faz um grande cocó!! Fiquei muito orgulhosa! Está um homenzinho!!

"É próprio..."

Voltando a falar em comentários, este que vou relatar foi mesmo estúpido!

Não querendo ser mal interpretada, começo por dizer que gosto bastante da educadora do meu filho. Gosto dela e penso que tive muita sorte!

Acho que ela sabe o que faz mas às vezes é um bocadinho infeliz... Parece-me que tacto não é o forte dela. Já relatei a forma como ela me disse que achava que o meu filho era autista e como ela não foi muito adepta da intervenção precoce, pelo menos à primeira. 

Logo a seguir a esses episódios, que me fizeram perceber que o meu filho não estava adaptado ao infantário, andei preocupada e ansiosa com o facto de ele passar lá o dia a fazer o frete, sem satisfação! Andava triste e preocupada.

Um dia perguntei-lhe se ela lha achava diferenças ou seja evolução, pois em casa nós já notavamos evoluções na interação, ao que recebi mais uma careta (para mim a comunicação não verbal diz tudo) e o seguinte comentário: "ah, não, ainda há pouco fomos para a rua fazer bolas de sabão mas ele preferiu levar a moto/triciclo e ficar a brincar sozinho... é próprio!"

É PROPRIO!!! Fiquei para morrer, completamente sem palavras!! Próprio do quê?!?!

Fiquei uns dias a digerir.... só me lembrava da pediatra me dizer que ela tinha era de puxar por ele, de captar o seu interesse e deixar-se de rótulos... e ela deixa-o agarrado à moto enquanto andam todos a brincar! Foi péssimo... andei uma fase obcecada pelo infantário... Cheguei a analisar, ao pormenor, as fotografias do Natal... porque é que o meu filho estava sempre sossegado de chucha, no meio dos outros meninos, enquanto os mais queridos e desenvoltos estavam ao colo da educadora e auxiliares, porquê?! Porque o meu é sossegado e obediente e não dá trabalho nenhum, se o deixarem agarrado a um brinquedo fica assim horas e ninguem precisa de preocupar-se com ele! Fiquei mesmo  mal, passou-me pela cabeça retirá-lo do infantário, mas sabia que o convivio com outros meninos e adultos era importante, assim como recomeçar noutro infantario com outra educadora, auxiliares, coleguinhas e rotinas seria uma complicação para ele!

Resolvi ter uma conversa com ela, não falei diretamente no comentário, insisti na necessidade de o envolver nas actividades e na minha preocupação com o perigo dos rótulos, como me tinham dito as pediatras. Para bom entendedor...

Intervenção Precoce #2

A S. iniciou o seu trabalho por uma avaliação, a meu ver exaustiva, de tudo aquilo que ele consegue ou não fazer. Segundo ela, o meu filho percebeu bem o que se estava a passar, ou seja que ela estava alí para ele.

Também se reuniram todos os intervenientes: a educadora, a educadora de apoio, a terapeuta ocupacional e a terapeuta da fala. Não me contaram muito sobre o que falaram, apenas que concordam sobre as estratégias a adotar, de como a PEA é ligeira e que as birrinhas são positivas porque são próprias da idade e mostram que, mesmo ele sendo o exemplo de bom comportamento e obediência, tem vontade própria e quer demonstrá-la!

Pois é, o meu filho é o exemplo de bom comportamento no infantário, de tal forma que chega a ser preocupante. Faz tudo o que lhe dizem, é super atento às conversas, por exemplo: a educadora diz à auxiliar para os sentar no tapete e ele, como ouviu, vai logo sentar-se! Vai sempre na filinha para o refeitório e se uma das mais pequeninas sai da fila ele vai buscá-la.... Como elas dizem, é um querido!! Eu penso que esse comportamento se deve a ele não se sentir à vontade, de ter medo de fazer algo que não seja suposto e ser repreendido! Sei que é muito bem tratado e que os medos dele são injustificados mas, não sei bem porquê, acho que é isso que se passa na cabecinha dele!

A avaliação foi feita com base na "Escala de Avaliação de Competências no desenvolvimento Infanil (SGSII), concluindo-se que se situa dentro do esperado para a sua faixa etária na maioria das áreas avaliadas. As áreas avaliadas foram as seguintes:

- competências locomotoras (movimento e equilibrio, escadas),
- competências manipulativas (aptidão manual, cubos, desenho),
- competências visuais (função e compreensão),
- competências na audição e linguagem (função e compreensão),
- competências da fala e linguagem (vocalização e linguagem expressiva),
- competências de interação social (comportamento social e brincar),
- competências na autonomia pessoal (alimentação, higiene e vestir).

Abaixo do esperado estão as competências locomotoras, nomeadamente o movimento e o equilibrio, as competências da fala  e o brincar apesar de brincar com satisfação.

Até aqui nada de novo! Eu sei as suas limitações, sei que ele não fala como os meninos da sua idade (encontra-se aos nivel dos 12 meses), sei que é um bocadito desengonçado, tropeça muitas vezes e que tem muito pouca imaginação nas suas brincadeiras... Também sei que em algumas áreas ele se encontra acima do esperado para a sua faixa etária...

O mais interessante desta avaliação foi o que se seguiu, a educadora S. reuniu comigo apresentou-me uma série  de tabelas com indicadores de competências e com propostas de actividades para estimular essas competências. Escolhemos cerca de 12 objectivos e respectivas actividades para trabalharmos em casa nos próximos 6 meses.

Vamos ter TPC!!

Foi também muito bom ouvir da educadora de apoio que estava à espera de encontrar um menino com outras características... Para ela o meu filho é essencialmente, um menino com um atraso na fala, pois ele não tem um comportamento rebelde, brinca com as outras crianças, reage bem ás orientações da educadora e brinca com satisfação.

Eu sei que ele tem feito progressos, sei que se ela tivesse começado há uns meses atrás não teria a mesma opinião, nessa altura ele estava muito mais fechado. Posto isto, estou confiante que vamos no bom caminho!

Intervenção Precoce - #1

Quando a terapeuta da fala me sugeriu a educadora de apoio pareceu-me desde logo uma boa ideia. A sugestão foi feita por ter comentado o fato de o meu filho não vocalizar absolutamente nada no infantário enquanto que em casa já palrava. Segundo a terapeuta tal acontecia porque ainda não tinham sido criados laços afetivos no infantário,  não se encontrava de forma alguma familiarizado com as pessoas ou com o espaço, uma educadora de apoio poderia ajudar nesse sentido! 

Fui, toda contente, falar com educadora, a primeira reação foi uma careta e o "nariz torcido". Fomos conversar com a diretora, a conversa das duas mais me pareceu uma tentativa de dissuasão...

Justificações apresentadas vs. insistência e tentaviva de compreender o que se passava:

"Isso já não existe" - o quê?! existe sim....

"Ah, mas ele ainda é pequenino!" - pre-co-ce, será que isso não lhes diz nada!?!

"Já tivemos casos em que correu muito mal...!" - Cada caso é um caso, se correr mal deixa de ter o apoio.

Apesar de ter um curso superior e de não me considerar burra, não consegui perceber onde queriam chegar nem o que se estava a passar. A reunião terminou com a promessa da diretora em se informar mais sobre a educadora de apoio e funcionamento da intervenção precoce, enquanto eu tentava saber a opinião da pediatra de desenvolvimento.

Claro que a pediatra de desenvolvimento foi a favor e passados  cerca de 2 meses de burocracia entre instituições lá chegou a educadora de apoio, a S.!

Marcamos uma reunião para assinar papelada e conversar sobre o rapazito... Houve logo uma empatia da minha parte, é uma senhora professora com experiência, com filhos e que se especializou no ensino especial.

Depois de alguns ajustes de horários, dela e de terapias, vai estar na sala com meu filho duas vezes por semana, 90 minutos num dia e 45 noutro. Não é quase nada mas pelo que percebi já é muito bom!

Pintura comestível

Neste fim de semana participámos num workshop de pintura comestivel para bebés dos 6 aos 36 meses.
Adorou! Divertiu-se a pintar, a sujar-se e a sujar a mãe!!

"O menino é mudo!"

Esta foi a frase que o pai ouviu da boca de outro menino com cerca de 4 ou 5 anos. Dizem que na boca das crianças está a verdade, não filtram. De facto, o meu menino é mudo, por enquanto. Não diz palavra, faz uns gestos e humhum quando quer alguma coisa, principalmente quando está em lugares públicos, em casa já se vai esforçando e palra.

Estavamos numa esplanada, na mesa ao lado estavam vários adultos, um cão (o Pipo) e esse menino (M.). O Pipo era amoroso, não sei dizer a raça mas era de porte médio, meiguinho e pachorrento. O meu filho não vai muito à bola com os cães, parece ter algum receio apesar de lhes achar uma certa graça, já teve duas experiências menos boas com dois mini cães antipáticos (detesto cães pequeninos!). Engraçou com o Pipo e quis dar-lhe um pauzinho, ali esteve, humhum a esticar a mãozinha com o pau, sobre os nossos olhares atentos e também do M., que fez logo a observação muito acertada "o menino é mudo!"

Depois disso revelou-se uma criança espetacular, adorei a sua atitude, começou logo a tentar comunicar com ele através de gestos! E ali andaram, foram passear o cão, brincaram na fonte e o meu filho adorou, ria-se às gargalhadas!

Pareceu tudo tão simples, fácil! Foi uma lição...

O Relatório

Depois de três semana de espera lá chegou o relatório. A primeira impressão foi uma desilusão.... tinha criado tantas espectativas sobre o mesmo, principalmente nas estratégias a adoptar. Afinal, resumia-se a uma folha A4 com uns tópicos!

Depois de ler, várias vezes, percebi que estava lá tudo. Tudo o que se tinha feito e falado na consulta, o diagnóstico: PEA atípica, altamente funcionante, em caracterização e a proposta de intervenção:

- Integração no ensino regular (já estava no infantário desde os 18 meses por indicação da pediatra);

- Intervenção precoce

       . comunicação aumentativa (propõe pecs) e programa de intervenção na limguagem (global) e comunicação

        . Actividades de psicomotricidade (potencialização das funcionalidades corporais)

- Reavaliação periódica.

Pareceu-me demasiado conciso, principalmente para nós pais que não percebemos muito sobre o assunto, mas pronto.

Segundo a nossa pediatra, a unica coisa que faltava na intervenção era começar a terapia da fala.

Foi o que fizemos... e, por sugestão da terapeuta da fala, pedimos à educadora para accionar a intervenção precoce no infantário para uma educadora de apoio.

Fartinha das gripes!

Mais um vírus que se apoderou do nosso organismo!

Começa sempre por ele, acho que os apanha no infantário, depois passam para mim.

Sábado e domingo com febre, muita tosse e má disposição, já hoje é 5ª feira e não tem febre mas continua com tosse e mal estar. Eu consigo sempre avaliar o estado de espirito pois fico igual: mau estar, dores no corpo, muita tosse seca, expetoração, ranho, paciência zero e, ontem e hoje, febre... tudo acompanhado com muito ben-u-ron e brufen, uma seca!

Ficou a semana em casa, não houve infantário, só fomos às terapias e correram bem!

O verão chegou e ficámos de cama, não é justo!

As consultas

Devo acrescentar que, dizer que a pediatra se "passou" talvez seja um pouco forte, achou um pouco despropositada a conversa pois o puto para além de ser muito pequeno (na altura tinha 22 meses) e já ter terapia, o mais provável é daqui a uns anos não se notar nada e nós vivemos numa terra relativamente pequena onde os rótulos podem ser perversos.

Concordo com ela.

De qualquer maneira achou por bem irmos às tais consultas para sabermos mais uma opinião em relação às estratégias a adoptar.

Lá fomos a Lisboa, à clinica Gerações, a uma consulta de otorrino e outra de pediatria de desenvolvimento.

Na de otorrino entrou no consultório do médico a cantarolar, não lhe ligou muito, ficou no meu colo enquanto respondiamos a algumas perguntas sobre antecedentes familiares, doenças contraídas, entrada no infantário, etc. Depois passou para o exame, sentou-o numa cadeira e começou a falar com ele, a explicar tudo o que ia fazendo, eu e o pai ficámos impressionados, ele prestou muita atenção em tudo, colaborou como gente grande! A opinião do médico foi: uma perda de audição para afectar a fala tem de ser bilateral e com cerca de 70% de défice audito, pelo exame feito e comportamento dele achou que esse não é o caso mas colocou-nos á vontade para, se considerássemos necessário, fazer exames mais completos. Foi directo, "um menino que entra no consultório a entoar uma melodia não tem problemas de audição, pode ter sim uma PEA ligeira mas a colega da pediatria concerteza que vos irá dizer mais sobre o assunto".

Lá fomos para o piso de cima para a consulta com a pediatra de desenvolvimento... na sala de espera começou a ter os comportamentos que me preocupavam (tirar os bonecos da casinha das bonecas, voltar a colocá-los no interior da casa e assim sucessivamente, sem objectivo aparente...). Fomos muito bem recebidos, adorámos a médica, falei, falei, falei.... ela leu os relatórios da terapeuta e da educadora, fez uns testes e vaticinou: "As vossas preocupações são legitimas, ele tem uma Perturbação do espectro do autismo, se forem a outro colega meu, como o Dr. Pedro Caldeira irá falar-vos em essence, eu prefiro classificar como PEA atípica e ligeira, altamente funcionante. Irá notar-se durante uns anos um relativo atraso na fala, ex. aos 3 falará o que eles falam ao ano e meio ou 2"

Observação da mãe: Ok, que ele tinha alguma coisa eu já sabia, nós viemos aqui para saber o que fazer a seguir, como intervir...

primeira coisa a fazer: tirar a chucha! Aguardem um relatório que será enviado pelo correio"

E viemos para casa, o pai aliviado pois a médica tinha referido que ele tinha aspectos positivos como bom contacto ocular e acatar bem o não sem ficar a insistir. Eu de rastos, confirmava-se o diagnóstico de autismo. Demorei algumas semana a digerir, sempre a pensar no mesmo, de manhã á noite!

A nossa pediatra disse que podia ficar aliviada porque ele é inteligente e isso é o mais importante.

Podia ser pior, pois podia! Claro!

Especial, porquê?

O meu filho é especial principalmente porque é MEU!
Desde que nasceu que é elogiado, como todos os bébes, por ser lindo, por ser muito sossegado, por ser calminho, por dormir a noite toda... Quando a esmola é demais o pobre desconfia, comecei a ficar apreensiva, quando a minha sogra me dizia, "a Mãe não sabe o que é ter um bebé!" Aí comecei a ver as diferenças, nunca teve cólicas, não dava más noites, não pedia colo, ria-se pouco, entretinha-se sozinho, não olhava muito para mim ou seja não me imitava (andei um mês a tentar que ele fizesse o gesto da galinha põe o ovo e nada...), não falava, fazia humhum, aos 18 meses não apontava para o queria (esticava a mãozinha e gritava, quando não chegava lá pois esticava-se todo para conseguir alcançar o quer que fosse), não chamava nem dava sinal que tinha acordado, ficava na cama sossegado, e, o que me fazia muita confusão, passava muito tempo a transportar objectos de um lado para o outro, fazia um montinho alí e depois levava tudo para acoli!
Foi na consulta de rotina dos 18 meses que resolvi expor as minhas preocupações à pediatra, ela disse que o comportamento repetitivo, não apontar e não chamar quando acorda para sair da cama é que era preocupante, por isso recomendou uma terapeuta ocupacional. Nunca me falou em autismo, nem nada do género.
Assim, começámos logo a terapia, no privado para ser mais rápido porque no público, como todos sabemos o serviço nacional de saúde tem lista de espera... A terapeuta falou-me de apoios da segurança social, que me pediram um relatório do médico... aí com o relatório a dizer que o menino tinha um défice de comunicação e interacção fiquei assustada! Isso e a andar a tratar de papéis de apoio à deficiencia! Fui para a internet e depressa cheguei ao tema de autismo!! Comecei a ficar assustada mas como no relatório da terapeuta dizia que podia ser imaturidade consegui manter a calma... Ele foi para o infantário, também por recomendação da pediatra.
Comecei a ver resultados. Em casa, connosco, a interacção começou a aumentar significativamente e comecei a ficar mais descansada...
Até  ao dia em que a educadora reuniu comigo para falar sobre o PDI(plano de desenvolvimento individual) para o 2º trimestre. Perguntou-me se eu sabia o que era sindrome de asperger (eu sabia, via uma série Parenthood,  onde uma das personagens é um menino com asperger), se alguém já me tinha falado do assunto... comecei a tremer e as lágrimas a cairem-me dos olhos, deixei de a ouvir... saí de lá e fui ter com o meu marido sem saber o que pensar!
Seguiu-se uma consulta com a pediatra que se "passou" disse que a educadora tinha era que puxar por ele, conquistá-lo, em vez de começar logo a por rótulos! Mas lá fomos a uma consulta de pediatria do desenvolvimento e outra de otorrino para ver se ele tinha algum problema de audição.
Sobre as consultas vou escrever outro post até porque, para verem como os progressos na imitação estão a ser positivos, ele está aqui a querer escrever no computador, como a mãe!

Início

Vou deixar de ser a mãe sem blogue...
O nome pareceu-me apropriado pois até agora tenho sido a mãe sem blogue, aquela que vai deixando os seu desabafos nos comentários dos blogues das outras mães.
Ainda não tinha blogue pois não sabia que nome lhe dar! Agora vou tentar aprofundar os meus conhecimentos da "blogosfera", são fraquinhos, ainda!
Espero com este blogue poder desabafar sobre muitos assuntos mas essencialmente sobre a experiência de ter um filho especial!

Dou as boas vindas, a todos aqueles que me vierem visitar, aqui neste cantinho...